Primeiro Congresso Brasileiro de Doenças Raras
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Dentro das preocupações e estudos mundiais a respeito dos problemas de pacientes portadores de doenças raras. A Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America) que é uma organização não governamental Latino-americana, membro mutuo da EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) e NORD (National Organization for Rare Diseases),em parceria com entidades e a Câmara Municipal de São Paulo organiza dias 23 e 24 de Novembro o Primeiro Congresso Brasileiro de Doenças Raras , uma oportunidade para ouvir associações de pacientes,academia cientifica , governo e industria farmacêutica, debatendo sobre um tema tão atual e importante para nosso pais.
Estarão também presentes convidados de todos os estados e de fora no Brasil com experiências em cada área de atuação ,importantes para o desenvolvimento de propostas futuras relativas às doenças raras no Brasil. E, a partir desta discussão, gerar um documento oficial com o panorama brasileiro, a ser apresentado na VI Conferência Internacional sobre Doenças Raras e Medicamentos Órfãos (ICORD 2010), que ocorrerá em Buenos Aires em Março de 2010.
A Câmara Municipal de São Paulo, esta localizada no Viaduto Jacareí, 100 oitavo andar Acesse o site
www.doencasraras.com.br.
É importante que se entre em contato para entrevistas ou recebimento de release completo sobre o evento, será dada a oportunidade para que os participantes possam discutir e sanar eventuais dúvidas sobre os temas abordados.
Contato pelo email
presidenciazn@yahoo.com.br fone 39836852 89425060 –Marcos
Representante designado para suporte à imprensa Sra Margarida de Finis guida@guida.com.br .
Programa Preliminar I Congresso Brasileiro de Doenças Raras23 e 24 de novembro de 2009Câmara Municipal de São PauloSalão Nobre- 8° AndarViaduto Jacarei, 100 – Bela Vista – SP Realização: FUNDACION GEISER – Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America.IGEIM – Instituto de Genética e Erros Inatos do MetabolismoINSTITUTO CANGURU – Grupo de Apoio a familiares e portadores de Doenças Metabólicas HereditáriasApoio: Câmara Municipal de São Paulo – Vereadores Sandra Tadeu ,Marco Aurélio Cunha e Ushitaro Kamia Grupo de Estudos Doenças Raras
23 de Novembro- Segunda – Feira
8:00 Café de recepção ,Inscrições e entrega de material Marcos/Selma/Pessoal Grupo Doenças Raras Tempo
9:20 Abertura Vereadores: Sandra Tadeu ,Marco Aurélio Cunnh e Ushitaro KamiaDra. Cecília Micheletti – Delegada no Brasil GEISERRepresentantes Governamentais Ministério da Saúde , Ministério Publico , Prefeitura, Estado)Representantes da Sociedade Associações- Martha Carvalho, Academia – UNIFESP, Industria - INTERFARMA
10:00 Painel: Situação internacional
Panorama da América Latina Dra. Virginia Llera - GEISER 40
Panorama Portugal Ministro da Sáude de Portugal ?? 40´
11:40 Painel: Situação Nacional
Ministério da Saúde 30
Ministério Publico Procurador do Ministério Publico 30
Legislativo Exma Sra Senadora Rosalba Ciarlini – a confirmar Deputado Walter Ioshi 30
13:10 Almoço 1h 30
14:40 Painel: A importância do Diagnóstico de Doenças Raras
A visão do Profissional de Saúde Dr. Salmo Raskin ( SBGM) 20
A visão da sociedade Martha Carvalho ( ABG) 20
A visão do Governo (SUS) Representante SAS 20
15:40 Discussões e Proposta do Primeiro dia
Resumo das apresentações do dia Dra. Cecília Micheletti 15´
Esclarecimentos e Discussão(Compor a mesa com todos os palestrantes do dia) 30´
16:30 Propostas e conclusão do dia Coordenação- Dra. Virginia e Dra. Cecília Micheletti 30´
24 de Novembro- Terça-Feira
8:00 Café de recepção,Inscrições e entrega de material Marcos/Selma/Pessoal Grupo Doenças Raras Tempo
9:00 Painel: Investigações/Pesquisa
A visão do Profissional de Saúde Representante SBPPC 20
A visão da sociedade Representante AB Cancer 20´
A visão do Governo (ANVISA) Representante ANVISA ( GGTPS) 20´
A visão da Industria Farmacêutica Representante INTERFARMA 20´
10:20 Painel: Tratamento/Qualidade de vida
Acessabilidade Secretario Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida 20
Atendimento domiciliar Representante NAD/HCFMUSP 20
Politicas de acesso ao tratamento (SUS) Representante DECIT 20
Exemplo de Atendimento Multidisciplinar Dra. Ana Maria Martins 20
12:00 Painel: Legislação e Direitos
Direitos do cidadão Dra. Maria Cecilia 20
Planos de Saúde Representante ANS 20
Planos de Saúde Representante ABRANGE Ou UNIMED Nacional 20
Acesso á informação Representante de alguma associação de pacientes 20
13:20 Almoço 1h40
15:00 Discussões e Proposta
Resumo das apresentações do dia Dra. Cecília Micheletti 15´
Esclarecimentos e Discussão(Compor a mesa com todos os palestrantes do dia) 30´
15:45 Propostas Coordenação- Dra. Virginia e Dra. Cecília Micheletti 45´
16:30 Conclusões e encerramento Coordenação- Dra. Virginia e Dra. Cecília Micheletti 30´
presidenciazn@yahoo.com.br
Marcos Teixeira 33965043- Câmara Municipal de São Paulo
